Coronavírus: como é educar uma criança com autismo em casa

Jude Cole é um dos inúmeros alunos com necessidades especiais que agora estudam em casa. (Foto: Mel Cole / Cole Collective)
Jude Cole é um dos inúmeros alunos com necessidades especiais que agora estudam em casa. (Foto: Mel Cole / Cole Collective)

Entre as muitas perturbações provocadas pela pandemia de coronavírus, estão os fechamentos de escolas, que deixaram inúmeros pais perdidos ao assumirem novas responsabilidades de educar os filhos em casa.

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Supervisionar tutoriais on-line, elaborar planos de aula diários e fazer malabarismos com a creche 24 horas por dia, 7 dias por semana, não é fácil para ninguém. Mas pode ser especialmente avassalador e desgastante quando uma criança tem necessidades especiais e a escola é muito mais do que uma sala de aula - é terapia, atenção na prática, fonte de conexões sociais e um senso de estrutura, estabilidade e conforto, difíceis de reproduzir.

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Mel Cole, uma fotógrafa de Austin, Texas, ensina em casa, desde que a escola foi fechada em meados de março, seu filho de 8 anos, Jude, que está no espectro do autismo. Tem sido uma situação repleta de desafios - principalmente, a ausência de um ambiente rotineiro e escolar do qual Jude passou a depender, e a presença de dois irmãos pequenos que dificultam um garoto "muito sensível ao ruído" focar nos trabalhos escolares.

"Sua irmã de 2 anos chorando é o maior problema dele agora", disse Mel ao Yahoo Vida & Estilo. "O ensino a distância tem sido muito difícil", avisa. “Jude simplesmente não aprende dessa maneira. Ele está na escola pública desde os 3 anos de idade. Ele tem um horário muito específico na escola, e o ambiente é tudo para Jude. Portanto, estar em casa 'para estudar’ tem sido difícil para ele.”

Aceitar que será uma transição difícil ajudou a aliviar algumas pressões. E, como muitos pais, Mel está encontrando maneiras criativas de tecer oportunidades de aprendizado ao longo do dia, especialmente quando Jude precisa de uma pausa nos trabalhos escolares tradicionais. Ele está aprendendo novas habilidades para a vida, desde ajudar a cuidar do jardim da família até dominar a máquina de café.

"Foi preciso muita paciência e compreensão da minha parte para entender que Jude provavelmente irá regredir durante esse período, e é assim que é", disse ela. “Estamos fazendo o melhor que podemos. O estado emocional dele é minha principal prioridade. Portanto, se o trabalho escolar não estiver indo bem naquele dia, seguimos o básico, lemos e brincamos na natureza. Isso o faz feliz”.

Usar fones de ouvido para bloquear o ruído ajuda Jude a se concentrar em seu trabalho escolar. (Foto: Mel Cole / Cole Collective)
Usar fones de ouvido para bloquear o ruído ajuda Jude a se concentrar em seu trabalho escolar. (Foto: Mel Cole / Cole Collective)

A mãe de Long Island, Kristen Teodoro, diz que seu filho de 4 anos, Hudson, que está no espectro do autismo não-verbal, também se esforçou para se adaptar à sua nova norma de educação à distância. Antes do fechamento da escola devido à pandemia, "as coisas estavam realmente começando a tornar o espaço familiar para ele na escola", disse ela ao Yahoo Vida & Estilo, acrescentando que toda manhã seu filho ia feliz para escola, que é especializada em crianças do espectro e com atrasos no desenvolvimento. Hudson, que também tem TDAH, tinha um assistente em tempo integral para mantê-lo focado nas tarefas, assistia a aulas com poucos alunos por professor e se consultava com fonoaudiólogos e terapeutas ocupacionais quatro vezes por semana, respectivamente.

No entanto, como as escolas foram fechadas no final de março, a rotina com a qual ele contava foi substituída pelas sessões de terapia pelo zoom e vídeos pré-gravados de seus professores. Levou de duas ou três semanas para ele se adaptar a estar em casa 24h por dia, disse a mãe; a reintrodução de suas sessões de terapia, agora realizadas on-line, em meados de abril, deu início a outra rodada de difícil aprendizado. A mudança de uma sala de aula para uma tela de computador não foi fácil - Kristen diz que é uma "luta para fazê-lo cooperar, mas estamos chegando lá, a pequenos passos" - e impactou toda a família. A mãe precisou colocar seu próprio trabalho "em segundo plano" enquanto tenta equilibrar as várias sessões de vídeo de Hudson com as necessidades de seu filho Tucker, de um ano de idade.

"Tem sido cansativo", disse ela. “Sou mãe dele, não sou professora ou terapeuta de necessidades especiais, com anos de experiência e educação. Conseguir que Hudson coopere durante suas sessões é uma tarefa cansativa por si só! Mas ele está indo melhor e avançando mais, o que me dá energia e motivação para continuar”.

Ela dá crédito aos professores e terapeutas “incríveis” por continuarem a fornecer apoio, desde sugestões para itens domésticos para replicar uma experiência de terapia ocupacional, até simplesmente a incentivando.

Kristen Teodoro fala sobre os desafios de educar em casa seu filho Hudson enquanto trabalha e cuida de seu caçula de um ano de idade. (Foto: Kristen Teodoro)
Kristen Teodoro fala sobre os desafios de educar em casa seu filho Hudson enquanto trabalha e cuida de seu caçula de um ano de idade. (Foto: Kristen Teodoro)

"Eles fazem verificações constantemente e são muito encorajadores e perspicazes, com dicas e truques para fazer funcionar o ensino em casa", disse ela. “Alguns me mandam mensagens de texto com ideias ou atividades adequadas ao Hudson, ao longo da semana. Só isso já mostra o quanto eles se importam, que estão constantemente pensando nele e querem que ele prospere e é maravilhoso, nos ajuda a superar os momentos difíceis do ensino em casa”.

À medida que o verão se aproxima, Kristen continua cautelosamente otimista de que o programa de verão de Hudson seguirá como planejado. Mas muitos cuidadores em todo o país já foram notificados de que seus acampamentos e sessões de verão foram cancelados para este ano - um baque difícil para crianças com deficiência e necessidades especiais que apreciam esse tempo na companhia de seus colegas e obtêm um pouco de independência; para os pais também, seria uma pausa bem-vinda. Kimberly Aguilar, uma mãe da Califórnia, diz ao Yahoo Vida & Estilo que ela e o marido ainda estão debatendo sobre como dar a notícia ao filho Noah que não vai para o acampamento neste verão. O garoto de 10 anos é "bastante severo" no espectro do autismo e é pouco verbal; o acampamento de verão para necessidades especiais é "a coisa favorita dele do ano todo".

“É difícil saber realmente o quanto ele compreende, mas eu não ficaria surpresa se ele começar a dizer 'acampamento' durante o verão e pegar uma das fotos com seus conselheiros que está em sua escrivaninha, enquanto emolduramos e guardamos todas elas," disse a mãe. “Geralmente, é assim que ele se comunica sobre as coisas; ele usa algumas palavras ou frases e pega um item. Como dizer 'praia' e pegar sua roupa de mergulho ou 'andar' e calçar os sapatos”.

Noah vai perder o acampamento de verão para crianças com necessidades especiais, que foi cancelado devido à pandemia de coronavírus. (Foto: Kimberly Aguilar)
Noah vai perder o acampamento de verão para crianças com necessidades especiais, que foi cancelado devido à pandemia de coronavírus. (Foto: Kimberly Aguilar)

É o baque mais recente para o garoto, que está passando por um "momento difícil" ao se afastar da programação estruturada e da atenção personalizada na prática, de sua sala de aula especial de autismo em uma escola pública local. Noah esforçou-se para se concentrar enquanto fazia sua terapia de fala no Zoom, e compete pela atenção de sua irmã mais nova, descrita como uma borboletinha social de 6 anos que está tendo suas próprias lutas com a mudança para o ensino escolar em casa, longe dos colegas de classe.

"Como pais, tivemos que intensificar a paciência e passar muito tempo no trampolim com ele, na piscina e no mar, como terapia", disse a mãe. "Ele é pouco verbal, então tem uma crise emocional e chora quando fica frustrado."

Mas houve sinais de melhora. Depois de interromper temporariamente toda a terapia – de fala, terapia ocupacional e Análise do Comportamento Aplicada - como medida de segurança, seus pais organizaram algumas sessões semanais para retomar pessoalmente.

A Dra. Donna Murray, vice-presidente de Programas Clínicos e chefe da Rede de Tratamento do Autismo da organização nacional de defesa do autismo, Autism Speaks, disse ao Yahoo Vida & Estilo que a pandemia realmente pôs à prova famílias com crianças com necessidades especiais, pois isso significa lidar não somente com a falta da escola, mas também com a falta de terapia e outros apoios necessários. A adaptação para o Zoom simplesmente não é possível para muitos alunos.

“As famílias não sofrem apenas com a redução da renda, escolas e creches fechadas, mas, às vezes, os apoios educacionais e vocacionais individualizados não podem ser prestados remotamente ou são mais limitados em horas por semana ou escopo”, diz Murray. “Muitos compromissos se adaptaram para a tele-saúde, que é uma ótima alternativa, mas pode não ser o ideal para todas as crianças. Há também uma falta geral de conexão com a comunidade”.

E como as necessidades e os desafios variam muito de pessoa para pessoa, Murray observa que algumas crianças estão se inclinando para o aprendizado on-line. Para aqueles que sentem falta da estrutura da sala de aula e do contato pessoal, no entanto, esse período "pode ​​significar uma perda de habilidades adquiridas anteriormente, incluindo habilidades acadêmicas e sociais".

"Existem duas tendências que estão surgindo", acrescenta ela. "Algumas crianças parecem ter se adaptado muito bem e estão prosperando no ambiente de aprendizado online, que tem sido uma grande oportunidade para os pais verem os verdadeiros pontos fortes de seus filhos. No entanto, como não há um manual sobre como se adaptar a esse novo mundo, alguns pais estão tendo dificuldades para equilibrar educação, terapia e vida doméstica e estão observando uma certa regressão em seus filhos”.

Ensinar habilidades para a vida - como tarefas domésticas ou cuidados pessoais, como Jude está fazendo - pode ajudar a compensar essa regressão. A Autism Speaks também oferece suporte às famílias em seu centro de informações e recursos COVID-19, que apresenta recursos de ensino, dicas de saúde e segurança e muito mais. Os pais que precisam de suporte adicional podem entrar em contato com a Equipe de Resposta ao Autismo (1-888-288-4762 ou help@autismspeaks.org) ou avaliar a possibilidade de solicitar uma ajuda financeira através do programa Autism Cares Grant, que fornece apoio financeiro direto àqueles que precisam de ajuda com compras, cuidados infantis, medicamentos ou terapia como consequência do COVID-19.

Como um futuro incerto assola todos nós, pais como Kristen Teodoro lutam para fazer previsões de longo prazo sobre a educação de seus filhos.

"Seria de partir o coração se ele não voltasse para lá para trabalhar com a equipe que o ama e se importa tão profundamente com ele", disse ela, sobre a escola de seu filho Hudson.

"Não tenho certeza de quando as coisas voltarão ao normal", acrescenta Kristen. "A vida das pessoas foi completamente virada de cabeça para baixo. Acho que estamos entrando em um novo modo de vida e não tenho certeza do que isso significa para nós ou para o Hudson".

Erin Donnelly

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